PRÁTICAS, ESTRATÉGIAS E INDICADORES: INTERFACES COM A EXPERIÊNCIA DO PACIENTE NO TRATAMENTO DE PROFILAXIA EM PESSOAS COM HEMOFILIA - Rebouças, Tatyane Oliveira; Queiroz, Maria Veraci Oliveira; Carvalho, Luany Elvira Mesquita; Aquino, Pedro Everson Alexandre de; Silva, Lucilane Maria Sales da (Revista Interfaces: Saúde, Humanas e Tecnologia, 2025)
A hemofilia é uma doença hemorrágica hereditária, predominante em homens, devido à sua ligação ao cromossomo X. Caracterizada pela deficiência dos fatores de coagulação VIII (hemofilia A) ou IX (hemofilia B), resulta frequentemente em sangramentos espontâneos, especialmente nas articulações. O tratamento envolve a reposição desses fatores, mas a eficácia do tratamento é fortemente dependente da adesão do paciente. Este estudo focou nas estratégias implementadas em um Hemocentro no Nordeste do Brasil para melhorar a adesão ao tratamento da hemofilia e teve como objetivo descrever as ações, estratégias, indicadores e resultados que influenciam na construção da adesão ao tratamento e experiência dos pacientes com hemofilia, visando melhorar sua qualidade de vida. Trata-se de um estudo descritivo, exploratório com abordagem qualitativa, do tipo relato de experiência. Realizado no Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará – Hemoce, entre janeiro e junho de 2024. A pesquisa seguiu os preceitos éticos da Resolução nº 466/2012 e foi aprovada pelo Comitê de Ética e Pesquisa. A implementação da profilaxia, reforça a autonomia dos pacientes na adesão ao tratamento exigindo um esforço coordenado entre profissionais de saúde e pacientes. As práticas e estratégias, incluindo teleconsultas, engajamento digital, letramento em saúde, reconhecimento dos esforços dos pacientes mostraram-se eficazes na manutenção dos indicadores de gestão. Estratégias personalizadas e interativas mostraram impactos positivos refletindo em melhorias na qualidade de vida dos pacientes.